“去年7月，我收到罕见病庞贝氏病患者的一封来信，信中讲述了患病经历和用药负担问题。”近日，在宁夏回族自治区政协围绕“促进医疗保险与商业保险协同发展，加速构建宁夏多层次医疗保障体系”召开的“有事好商量”协商座谈会上，自治区政协主席陈雍谈起了收信一事。

收信之后，自治区政协高度重视，多次召开相关会议并开展调研了解全区罕见病医疗保障和救助情况。

长期以来，罕见病因其极低的发病率、有限的患者人数及高昂的药物研发成本，在医疗领域常常被忽视。近年来，多部门共同努力，加速构建罕见病防治保障体系，为患者搭建生命的桥梁。2024年1月1日起，经调整的全新国家医保目录正式实施，许多治疗罕见病、肿瘤等领域的靶向药物纳入了医保。截至2025年1月，已有90余种罕见病药物纳入医保，覆盖近三分之二已上市的罕见病创新药。

“但一些‘天价’药仍然很难被纳入医保范畴。”会上，自治区医保局局长肖生勤以庞贝氏病患者为例说：“每年一个庞贝氏病患者家庭需承担药品费用超过36万元，基本医保无法覆盖。”

肖生勤同时表示，自治区医保局前期协调药企通过赠药、价格优惠等方式短期内降低了这一类患者的部分负担，但对于困难群体的托底保障，医保并不能为罕见病保障全部买单。为此，自治区医保局通过学习外省经验做法并报国家医保局同意，会同相关部门指导中国人寿财险公司开发出“宁夏医惠保”产品。

近年来，鼓励商保助力创新药融合发展得到了政策端的支持，多地已陆续开展罕见病多元化保障体系探索，如上海的“沪惠保”、福建的“闽惠保”等都将庞贝氏病用药纳入保障。

那么，“宁夏医惠保”这款医疗商业保险是否可以有效解决问题？

与会人员认为，定制型商业医疗保险是探索多层次医疗保险的重大突破，对罕见病救治有很大帮助。要使医保和商保更好地协同发展，保险公司要在产品设计、定价、理赔等方面精心考量。大家建议，支持普惠险等商业健康保险发展，加强罕见病保障责任设计；提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平；疏通数据堵点，将共享信息应用于产品开发、精算定价、核保理赔等各个环节，使得商业保险产品的设计和定价更加精准，进一步发挥保障作用……

“这场协商会开得很有意义。”委员们认为，随着政策持续优化与社会共识深化，我国罕见病诊疗与保障体系正迈向多层次、可持续的新阶段。期待未来政府、市场与社会能形成合力，让每一位罕见病患者都能在困境中看见希望之光。

自治区政协主席陈雍表示，将发挥政协优势，深化委员履职“服务为民”活动，针对医疗保障的痛点难点，深入调研、积极建言，助力提高困难群众多层次医疗保障水平，进一步减轻群众医疗费用负担，不断提升人民群众获得感、幸福感、安全感。（张倩 记者 范文杰）